此內容分電影版和電視版的真人故事以下記載著女主角的一生












故事大綱

本片是以木藤亞也14歲到21歲期間中所寫的日記為主軸,將其努力對抗病魔及對生命熱情奮鬥的感人片段拍攝而成的。


女主角-木藤亞也,因為一場突如其來的病變-「脊髓小腦病症」,使其身體運動機能衰弱,手腳自主活動與語言能力逐漸喪失,直至患病末期只能無助地躺在床上,終至所有生命機能停止而死亡。


初中三年級,正面臨聯考沉重壓力的亞也,在某日上學途中,突然不自覺地摔倒在地。母親潮香從主治醫師-山本纊子處得知,亞也罹患了不治之症「脊髓小腦病變」,潮香心中決意,她要盡一切的努力去幫助亞也,去充實亞也所剩無幾的生命。


亞也如願地考上了縣立豐橋東高中,並在山本醫師的鼓勵下開始動筆撰寫日記。


高中一年級的暑假,亞也終因身體狀況的日漸衰弱,而不得不開始住院治療的生活。某日亞也在放學途中再度意外跌倒,麵包店老闆-春,在得知亞也的狀況後,適時伸出援手,讓亞也每日放學後都可以在她店中等待母親下班後來接她,以避免發生任何意外。


面對日漸僵硬衰弱的身體狀況,亞也被迫離開了熟悉的學校與朋友,並開始特殊教育學校的寄宿生活。在室友間彼此的鼓勵與舍監嚴厲的教導下,亞也與同伴們在一次成果發表會中成功地完成了演出。


亞也自特殊校教育學校順利畢業後,不斷出院入院的生活,已使她習以為常。
她始終抱持著信心與希望,努力不懈地勇敢生活著。


亞也:「我不是不幸,只是不便罷了!」。
某日,亞也將自己這些年來的日記交給母親潮香。

那年...亞也21歲。


在接下來的4年裡,亞也仍持續地努力奮鬥著。


經過了25年又10個月的歲月,亞也的人生劃上了句號。


「謝謝...」


 








                                           何謂「小腦萎縮症」?

小腦是中樞神經系統很重要的一個構造,它的功能包括了動作的協調,肌肉張力的調節,以及姿勢與步伐的控制。



  • 小腦萎縮症患者失去平衡感,走路狀似企鵝,因此別名叫「企鵝家族」。

    1. 患者在動時,腳如千斤鼎般沉重,走動時又輕飄如絮,常常自己絆倒自己,跌得渾身傷疤。
    2. 眼球經常顫動,看東西出現複影。
    3. 吞嚥神經萎縮,用餐時整桌狼藉,吃東西將常用力咬到內唇,滿嘴鮮血。
    4. 大舌頭,說話模糊,別人不易聽懂。

重要的是他們的意識,一如常人,很清醒的活著,冷、熱、癢、痛都非常敏感,只是無法表示而已。
在台灣,患有此罕見疾病的人數約有上千人,目前尚無治癒的藥物與方式。



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